Právo na zapomenutí u onkologických pacientů

Právo být zapomenut v GDPR

S termínem „právo být zapomenut“ (right to be forgotten) jsme se začali pravidelně setkávat díky obecnému nařízení o ochraně osobních údajů, GDPR. Tento pojem je významově propojen s právem na výmaz upraveném v článku 17 a bodech 65, 66 preambule GDPR. Vychází z myšlenky, že subjekt osobních údajů má právo, aby jeho osobní údaje nebyly v určitých případech dále zpracovávány, resp. aby je správce za určitých okolností nevratně vymazal. 

K možnosti realizace práva na výmaz neboli práva na zapomenutí je potřeba naplnit několik kritérií:

• osobní údaje již nejsou potřebné pro účely, pro které byly původně shromážděny nebo zpracovávány,
• odvolání souhlasu, neexistuje-li jiný právní titul ke zpracování, nebo
• podání úspěšné námitky proti zpracování osobních údajů na základě oprávněného zájmu.

V případech odůvodněných žádost je následně nutné bez zbytečného odkladu osobní údaje vymazat či anonymizovat.

Ani právo na zapomenutí není právem absolutním. 

Výjimky z realizace práva na zapomenutí mohou plynout např. při zpracování osobních údajů na jiném právním základu, jímž je častokrát ochrana právních nároků, plnění právní povinnosti správce, důvody veřejného zájmu apod.

Právo na zapomenutí je nejpozději od účinnosti GDPR již dobře etablováno. Může však znamenat i něco jiného?

Jiné významy a použití práva na zapomenutí

Bedlivý pozorovatel mohl zaregistrovat, že v posledním období se pojem právo na zapomenutí začíná objevovat i v jiných kontextech, než je ochrana osobních údajů stricto sensu.

Častokrát je spojováno s tzv. právem být off-line, digitálním detoxem neboli právem na analog. Objevuje se i v souvislosti s odstraněním nebo korekcí chybných informací nebo nevhodných historických záznamů nebo profesních informací, které by mohly být považovány za nespravedlivé nebo nepravdivé. Tyto příklady však nemají formální základ a obvykle nejsou natolik zásadní.

Jinak je tomu u práva být zapomenut v kontextu zdravotních dat. Mezi ně dle článku 4 odst. 15 GDPR patří údaje týkající se tělesného nebo duševního zdraví, včetně údajů o poskytnutí zdravotních služeb, vypovídajících o zdravotním stavu fyzické osoby. Z povahy těchto citlivých osobních údajů tak plyne vyšší míra jejich ochrany.

Evropská legislativa relativně nově operuje s termínem právo být zapomenut u přístupu k finančním službám právě v zdravotním kontextu, prozatím v návaznosti na onkologická onemocnění. V tomhle smyslu se jedná o koncept, podle kterého by onkologický pacient, který zdárně překoná onkologické onemocnění, měl mít po uplynutí přiměřené doby bez remise (na půdě evropských institucí se diskutuje o délce 10 let od překonání nemoci u dospělých osob a délce 5 let od překonání nemoci u nezletilých osob) přístup k finančním službám jako osoba bez zkušeností s touto zákeřnou nemocí. 

Jinak řečeno, pacient má, po uplynutí vymezené doby, právo na to, aby informace o jeho anamnéze nebyly použity – došlo k jejich zapomenutí. Důvodem je, aby tyto informace, které z vědeckého a medicínského hlediska již nenesou významu, nebyly k tíži subjektu osobních údajů, který typicky nemůže uzavřít pojistnou smlouvu.  

První legislativní úpravy práva na zapomenutí

Výrazným spouštěčem konkrétnější diskuse s potenciálním celoevropským přesahem bylo představení Zprávy o posilování Evropy v boji proti rakovině – směrem ke komplexní a koordinované strategii na schůzi Zvláštního výboru pro boj proti rakovině (BECA) Evropského parlamentu v červenci 2021. Zde je mimo jiného doporučováno zavedení právo na zapomenutí, aby pacienti nebyli „dvojnásobně postihováni, pokud jde o zdravotní pojištění“. Je tím myšleno jak samotné překonání nemoci, tak následné ztížení dostupnosti finančních služeb – úvěrů, hypoték, pojištění atd.

Následně započala práce na panevropském kodexu chování k této problematice. Nejedná se o dokument legislativní povahy. Vypracování právně nezávazného celoevropského kodexu bylo vyhodnoceno jako optimálnější varianta, která může lépe zohlednit specifika jednotlivých členských zemí (typy onemocnění, výsledky léčby a další relevantní data se výrazně různí) ve faktickém i legislativním smyslu (v některých členských státech je mechanismus práva na zapomenutí v tomto smyslu již zaveden) a umožňující flexibilnější aktualizaci dle medicínského pokroku a inovací. 

V přípravné fázi zadala Evropská komise vypracování odborných studií a získávala vstupy prostřednictvím kulatých stolů za účasti zástupců pacientských organizací i finančního sektoru. Debata je však vzhledem k své citlivosti a složitosti nalezení vhodné varianty pořád v procesu.

Složité diskuse se během přechozích mandátů evropských orgánů povedlo vůbec poprvé překlopit v legislativní předpis u revidované směrnice o smlouvách o spotřebitelském úvěru (CCD2). Ta byla schválena 18. října 2023 a členské státy jsou povinny ji transponovat do svých právních předpisů nejpozději do 20. listopadu 2025, s účinností nejpozději od 20. listopadu 2026. V nové regulaci spotřebitelských úvěrů se právo na zapomenutí vztahuje na bývalé onkologické pacienty v kontextu pojištění vázaného na úvěr.  Členské státy mají diskreci ohledně časového rámce, ve kterém už nesmí být informace o prodělaném onkologickém onemocnění zohledňována, ale nemohou přesáhnout 15 let od ukončení léčby.

Vzhledem k trendu posilování ochrany spotřebitelů obecně jistě není věštěním z křišťálové koule tvrzení, že lze důvodně očekávat inspiraci CCD2 i u dalších legislativních (např. EHDS) nebo nelegislativních předpisů typů kodex chování.

Proč je vlastně smysluplnější jít touto cestou?

Národní cesta k právu na zapomenutí při přístupu k finančním službám

Výbornou zkušeností s vyváženým přístupem k právu na zapomenutí je samoregulační přístup realizovaný v České republice za spolupráce České asociace pojišťoven (ČAP), Masarykova onkologického ústavu, Národní asociace pacientských organizací a Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS) a to pod záštitou Ministerstva zdravotnictví (MZ).

V rámci finančních služeb se jedná o dobrý příklad i proto, že ve srovnání s bankovním sektorem je v rámci např. životního pojištění, zdravotního pojištění, dlouhodobé péče nebo invalidního pojištění nezbytné zpracovávání většího objemu osobních údajů, resp. údajů o zdravotním stavu. Jedná se o údaje poskytnuté přímo klientem prostřednictvím dotazníku, údaje z karty pacienta, od zdravotních pojišťoven nebo ze zdravotní dokumentace a informace o nemoci, anamnéze či postižení.

Na jejich základě potom dochází, kromě posouzení pojistného rizika, k vypracování návrhu a uzavření nebo ukončení pojistné smlouvy, popř. likvidaci pojistné události. Absence relevantních podkladů by vedla k nemožnosti posoudit žádost o pojištění a v širší rovině pak ke změnám pojistného a limitů pojistného krytí, obvykle s negativním dopadem na většinu klientů.

Z pohledu přístupu pojistného sektoru k rizikovým faktorům je klíčové rozlišit, zda se jedná o situaci aktivně probíhajícího onkologického onemocnění, nebo zda již uplynula dostatečně dlouhá doba po úspěšném ukončení léčby, kdy je možné a společensky žádoucí uplatnit právo být zapomenut.

Diskriminace, nebo legitimně odlišný přístup?

V základu úvah a diskusí o problematice práva na zapomenutí v uvedeném kontextu, reverzní selekci neboli exkluzi (potenciálních) zájemců u přístupu k pojištění bylo nezbytné odlišit diskriminaci a diferenciaci.  

O diskriminaci stricto sensu se nejedná, jsou-li rozdílné služby (např. rozsah krytí nebo cena) poskytovány na základě objektivně rozdílných rizikových faktorů, a tedy nejde o zacházení ve srovnatelné situaci méně příznivým způsobem. V takovém případě se jedná o diferenciaci, která je pro moderní soukromé pojištění nabízející produkty přístupné velkým skupinám spotřebitelů nezbytná. V opačném případě by bylo pojistné příliš vysoké, resp. příliš nízké v porovnání s rizikem, což by mohlo spotřebitele odradit od sjednání pojistné ochrany.

Jelikož je pojišťovnictví založeno na principu solidarity, jsou minimalizace rizika a jeho správné vyhodnocení relevantní nejen pro naplnění zájmů či povinností pojišťovny, ale také jako prevence pro splnění povinností vůči klientům či z obecného hlediska cenově přístupného pojištění. Tuto solidaritu by však bylo kontraproduktivní vykládat příliš extenzivně, poněvadž nesprávný postup zvýhodňující určité klienty by se in fine negativně odrazil na celkově poskytovaných službách (jednalo by se v podstatě o pozitivní diskriminaci) i solventnostních požadavcích.  Solidaritu, popř. spravedlivý přístup u sjednávání soukromého pojištění je tak vhodné vykládat nejenom optikou individuálního (potenciálního) klienta nebo určité skupiny klientů.

Pojistitelé při nabízení a uzavírání smluv podléhají řadě legislativních a regulačních požadavků. V souladu s požadavky na pooling dochází ke sdružování rizik větší skupiny klientů. Toto sdružování se provádí na základě pravděpodobnosti rizika pojistné události, zároveň se snahou dosáhnout proporcionální sazby pojistného a souvisejících plnění, čímž je umožněna jeho široká dostupnost. To zajišťuje, že dochází k minimálnímu antiselektivnímu výběru (k antiselekci dochází tehdy, když cena neodráží příslušná rizika, takže klienti s nižší rizikovostí přeplácejí) a informační asymetrii, ke které dochází za situace, že pojistitel nemá k dispozici relevantní podklady pro hodnocení rizik, což se odrazí na stanovení výše pojistného, popř. pojistného plnění.

Cílem pojistného sektoru je transparentní a korektní nastavení pojistných tarifů. Toto nastavení musí vycházet z individuálního, ale souhrnného zohlednění objektivních, multikriteriálních parametrů dle nejnovějších pojistně-matematických, vědeckých a medicínských poznatků. Nedílnou součástí je zároveň objektivně prováděný rizikový úpis ze strany pojišťovny nezasahující do jejich dalších obezřetnostních povinností. Takto nastavený systém je následně ze strany (potenciálního) klienta optimálním základem pro výběr pojistitele, uzavření smlouvy v souladu s principy smluvní svobody a případné vyplacení pojistného.

Opačný přístup, který by vytvářel tlak na ignoraci významných rizikových faktorů ze strany pojišťoven, by byl z dlouhodobého horizontu a pohledu většiny klientů kontraproduktivní. Navíc by mohl být interpretován jako povinnost uzavřít smlouvu, což by vedlo k narušení smluvní svobody. 

Právo na zapomenutí u onkologických pacientů v České republice

ČAP zdůrazňovala nutnost zohlednění všech těchto faktorů i během diskusí na Ministerstvu zdravotnictví. To bylo ostatními stranami reflektováno. Společný přístup pak byl nastaven podle kvalitně i kvantitativně hodnotných podkladových dat od ÚZIS, jakožto nutného základu pro správnou a korektní tarifikaci klientů v souladu s aktuální daty a poznatky. Bylo nezbytné opřít se o relevantní statistiky o riziku úmrtí pacientů s diagnózami konkrétních typů onkologických onemocnění (ve srovnání s úmrtností celé populace České republiky) a o hlavních rizikových faktorech pro vyšší úmrtí v případě onkologických diagnóz. Vypovídající hodnotu tak mají data o jednotlivých typech onkologických onemocnění obsahující informace o věku, vývoji, vlivu konkrétní léčby, riziku úmrtnosti za zohlednění komorbidit, např. jiného onemocnění či snížené imunity.

V neposlední řadě bylo v diskusi o rovném přístupu k finančním službám důležité reflektovat závěry z Národního onkologického plánu ČR 2030, kde je uvedeno, že epidemiologická zátěž české populace zhoubnými nádory zůstává vysoká, i když v uplynulém desetiletí se trend vývoje významně obrátil k lepšímu. V ČR mortalita na zhoubné nádory dlouhodobě představuje druhou nejčastější příčinu úmrtí a druhou nejčastější příčinu předčasného úmrtí u osob do 65 let věku. Pozitivním faktem je stabilizace a u řady diagnóz i pokles celkové mortality. Pozitivní trendy ve vývoji mortality na zhoubné nádory úzce souvisí s prodlužujícím se přežitím onkologických pacientů.

Společným zájmem všech zúčastněných stran bylo vytvoření co nejtransparentnějšího rámce. Rámce, který vyjde z reálných podmínek a který nebude vytvářet objektivně existující či subjektivně vnímané překážky pro vstup osob s historií onkologického onemocnění do smluvního vztahu v rámci finančních služeb.

Toho se národní úrovni již povedlo dosáhnout. Výsledkem je Samoregulační́ standard ČAP pro přístup k osobám, které́ prodělaly onkologické́ onemocnění, v kontextu životního pojištění. Dopadá na individuální́ životní pojištění pro případ smrti spojené́ se soukromou hypotékou a/nebo se spotřebitelským úvěrem.

Ve kterých oblastech se právo na zapomenutí uplatní příště?

Jsem přesvědčena, že vlna práva na zapomenutí se jen tak nezastaví. První rovinou zůstává nadále právo být zapomenut podle GDPR. Druhou rovinou je uplatnění tohoto práva ve zdravotní rovině a s přesahem do finančních služeb. Zde můžeme očekávat další legislativní novinky a dříve nebo později také celoevropský kodex chování vydaný zřejmě pod hlavičkou Evropské komise.

Uvedený příklad diskuse v České republice jasně ukazuje, že nejvhodnějším přístupem je konstruktivní, kvalifikovaný a otevřený dialog zúčastněných stran vycházející ze spolehlivého datového základu, při kterém jsou respektovány vzájemné faktické a legislativní mantinely i národní specifika. Jsou-li tyto podmínky naplněny, je možné zvolit optimální cestu – legislativní nebo samoregulační.

Při implementaci práva být zapomenut na základě těchto kritérií, a ne nesmyslné rigidity, je reálné dosáhnout zvýšené informovanosti a dostupnosti finančních služeb, počítaje v to pojištění, a následně také zvýšené kvality života pacientů, kteří překonali onkologické onemocnění.